Turinio kūrimas gali būti išsigelbėjimas neįgaliems kūrėjams, tačiau taip pat gali kilti pavojus jų psichinei ir fizinei sveikatai

Turinio kūrimas gali būti išsigelbėjimas neįgaliems kūrėjams, tačiau taip pat gali kilti pavojus jų psichinei ir fizinei sveikatai
  @raeleemaycarpenter, laikanti knygą, @kimberly_kaye ir @kimmirhoades ant mėlynos iki žalios vertikalaus gradiento fono pasiflorų remiksas

kimberly_kaye/Instagram raeleemaycarpenter / Instagram @kimmirhoades/TikTok


optad_b

Turinio kūrimas gali būti išsigelbėjimas neįgaliems kūrėjams, tačiau taip pat gali kilti pavojus jų psichinei ir fizinei sveikatai

„...Jei nekursiu turinio, prarasiu prenumeratorių, taškas. Prenumeratorių praradimas reiškia prarastas pajamas.

Ar įsivaizduojate, kad jūsų gyvenimas priklausytų nuo turinio kūrimo? Vidutiniam dirbančiam ir darbingam žmogui socialinė žiniasklaida yra naudinga priemonė, pajamų šaltinis ir būdas susisiekti su kitais. Neįgaliesiems – visa tai ir dar daugiau. Kai kuriais atvejais tai tiesiogine prasme gelbėjimo šaltinis. Neįgalieji kreipiasi į internetą norėdami patenkinti pagrindinius poreikius, pvz judėjimo pagalbinės priemonės , prieinamumo priemones , ir net galūnes .

Kaip ir kuriant bet kokį turinį, neįgalieji kūrėjai renkasi daug skirtingų maršrutų – juokingų vaizdo įrašų, informatyvių ritinių ir pan. Tačiau skaitmeniniame darbingų žmonių pasaulyje neįgaliesiems vis dažniau tenka išsiskirti. Jei esate per daug neįgalus, niekas nenori žiūrėti jūsų vaizdo įrašų. Jei nesate pakankamai neįgalus, niekas nenori aukoti jūsų reikalui. Neįgalieji kūrėjai turi nueiti tašką tarp skanaus, aktualaus ir apgailėtino.



Kimberly Kaye ( @kimberley_kaye ), turinio kūrėja „Instagram“ ir „Twitter“, turinti apie 12 000 sekėjų, gavo daugiau nei 100 000 USD „GoFundMe“ aukų savo medicininėms išlaidoms padengti, ir net to beveik nepakako išlaidoms padengti.

„Tarp gydymo HBOT kameroje, skirto vidiniam kraujavimui iš šlapimo pūslės ir žarnų, organų nepakankamumui, kelionėms, įlaipinimo į Klivlando kliniką, testų iš kišenės ir vaistų išlaidų, kurias atsisakiau apmokėti, draudimas atsisakė mokėti ir specialistų įmokas, tai kainavo apie 200 000 USD. - iš kišenės per 28 mėnesius... nė vienas iš jų nebuvo atskaitomas iš mokesčių“, – „Passionfruit“ pasakojo Kaye. „Tai mane sužlugdė finansiškai ir sugriovė mano santuoką – mano buvęs vyras ir aš vis dar kasdien susiduriame su tuo, ką prieš 6 metus mano organų nepakankamumas / liga padarė mūsų finansams ir kreditui.

Dabar atsigauna Kaye 20–30 valandų per savaitę kurdama turinį (neskaitant 30 valandų per savaitę), kad sudurtų galą su galu.

„Nesvarbu, ar aš paūmėjau, ar tą savaitę turėsiu darytis kolonoskopiją, ar patyriau anafilaksinį reiškinį... jei negaunu turinio, prarandu prenumeratorių. Abonentų praradimas reiškia prarastas pajamas. Prarastos pajamos reiškia, kad nuoma nemokama arba aš negaliu sau leisti vaistų. Aš dažnai kapitalistinį poreikį tenkintis pinigais skiriu aukščiau savo fizinei ir psichinei sveikatai“, – sakė ji.



Tai nėra taip paprasta, kaip pasakyti, kad tai yra JAV, JK ar bet kurios konkrečios geografinės vietovės problema. Nepaisant to, neįgaliųjų finansavimas ir parama visame pasaulyje yra nepakankamai finansuojami penkiolika % pasaulio gyventojų, kurie laikosi neįgaliais. Neįgalaus žmogaus užsidirbimo pinigų niuansai paprastai skiriasi priklausomai nuo vietos ir diagnozės – neįmanoma su jais visų pasikalbėti, tačiau bendra mintis yra tokia, kad sunku užsidirbti, kai esi neįgalus.

Pavyzdžiui, Amerikoje žmonės su kvalifikuota negalia, kurie negali dirbti ar vykdyti „didelės pelningos veiklos“ (SGA), gali prašyti vyriausybės pagalbos pateikdami invalidumo bylą. Jei bus patvirtinta, jie gauna mėnesinę stipendiją, vadinamą socialinio draudimo invalidumo pajamomis (SSDI), vidutiniškai nuo 800 USD iki 1200 USD per mėnesį. Tačiau tai gali užtrukti metus kol jūsų byla bus išnagrinėta, jau nekalbant apie priėmimą ar atmetimą, ir jūs turite atitikti SGA kriterijus – uždirbti mažiau nei 1350 USD per mėnesį, kad net pradėtumėte paraiškos teikimo procesą. Jei jums pasisekė būti patvirtintam, SSDI stipendija ribojasi su nacionalinio skurdo lygio , kuri daugumoje valstybių yra gerokai mažesnė už pragyvenimo išlaidas.

Pats paraiškų teikimo procesas yra brangus, nes žmonės, besikreipiantys dėl SSDI, vis dar yra atsakingi už gydytojo paskyrimus; kelionė; vaistai; ir kasdienes pragyvenimo išlaidas, o šių išlaidų istorijos rodymas yra labai svarbus norint paaiškinti, kodėl jums pirmiausia reikia stipendijos. Kitaip tariant, norėdami kreiptis dėl SSDI, turite sumokėti už brangias medicinines sąskaitas ir uždirbti 16 000 USD ar mažiau per metus, o tai negarantuoja, kada ir ar gausite pagalbą.

Romanistė ​​ir turinio kūrėja Raelee Mae Carpenter ( @raeleemaecarpenter ), kuris turi apie 5000 jaunuolių, trejus metus laukė, kol bus išgirstas dėl negalios.

„Mano padėtis tikrai nėra tvari, ir aš bijau“, – sakė jie. „Bandžiau dirbti daugybe kitų darbų, bet pastebėjau, kad nė vienas darbdavys nenori prisitaikyti prie visų mano negalių.

Taigi, kur tai palieka neįgalius žmones, tokius kaip Carpenter ir Kaye, kurie negali sau leisti nustoti dirbti, laukia, kol jų byla bus išnagrinėta arba kurie negali sudurti galų su tik socialinio draudimo invalidumo draudimu (SSDI)?



Tai veda juos į internetą, tampa kūrėjais. Siekdami patenkinti pagrindinius sveikatos poreikius ir pagerinti savo gyvenimo kokybę dirbdami neviršydami savo fizinių apribojimų, daugelis neįgalių asmenų pasikliauja turinio kūrimu. Tokiu būdu profesija yra dviašmenis kardas. Tai skatina žmones, kuriems sunku dirbti įprastą 40 valandų darbo savaitę, įsipareigoti visą parą, 7 dienas per savaitę, 7 dienas per savaitę kurti turinį. Blogiausiu atveju turinio kūrimo ciklas gali priversti neįgalius žmones jausti, kad jie turi „atlikti“ arba konkuruoti vienas prieš kitą, kad užsidirbtų pragyvenimui arba gautų esmines gyvenimo kokybės priemones. Geriausiu atveju vis dar yra didelis spaudimas kurti tam tikros rūšies turinį, kad jis veiktų gerai ir būtų sėkmingas.

„Jaučiu spaudimą kurti algoritmams pritaikytą turinį, kuris nebūtų uždraustas, net jei algoritmams pritaikytas turinys dažnai NĖRA tai, ko pacientams reikia“, – sakė Kaye, kurio turinys paprastai yra skirtas chroniškomis ligomis sergantiems žmonėms.

Net ir sėkmingai užsidirbdami pajamų iš savo stebėtojų, dauguma neįgalių turinio kūrėjų nepaiso SGA ir SSDI (arba jų šalies ekvivalento) pajamų apribojimų. Be to, dauguma prekių ženklų nebendradarbiauja su neįgaliais kūrėjais, o tai dar labiau paveikia jų pajamų potencialą; neįgalieji istoriškai buvo nepakankamai atstovaujami žiniasklaidoje ir darbo jėgoje, nes daugelis negalių laikomos nemaloniomis arba netinkamomis parduoti.

„Aš tikrai nematau daug neįgalių influencerių, turinčių įmonių rėmėjų. Galingoje visuomenėje neįgalus gyvenimas nėra idealizuotas egzistavimas, kurį dauguma žmonių nori matyti“, – sakė Carpenter. „Net neįgalieji, kuriuos matau socialiniame tinkle „Twitter“, kurie turi daug sekėjų ir yra labai įsitraukę, dažnai atvirai kalba apie tai, kad jie gyvena skurde dėl mažų invalidumo išmokų ar kitų labai kuklių pajamų. Neatrodo, kad pasaulyje neįgaliesiems būtų sudarytos geros galimybės gyventi virš skurdo ribos, jau nekalbant apie kompensacinį mokestį (specialioms dietoms, priežiūrai namuose, įvairioms pagalbinėms priemonėms ir pan., dėl kurių brangiau būti neįgaliesiems). nei galintis). Tiesą sakant, man baisu matyti tiek daug neįgaliųjų, kurie taip sunkiai kovoja. Esu labai susirūpinęs dėl savo ateities“.

Dauguma žmonių, žiūrinčių neįgaliuosius turinio kūrėjus, taip pat yra neįgalūs, o tai reiškia, kad kūrėjai iš prigimties reklamuoja žmones, kurie neproporcingai gyvena skurde, palyginti su jų darbingais, to paties amžiaus kolegomis. Tai sudėtinga pusiausvyra kuriant turinį, kuris kažkaip suderina tai, ką algoritmas laiko tinkamu, ką gerai apmokamiems žmonėms patinka pakankamai palaikyti ir iš ko iš tikrųjų gali būti naudingi pacientai, kuriems reikalingas neįgaliesiems skirtas turinys.

„Visą laiką matau šias sutelktinio finansavimo istorijas #DisabilityTwitter“, - sakė Carpenter. „Žmonės renka pinigus namų priežiūrai, nuomai, maistui, vaistams. Liūdna ir labai baisu, kad žmonės turi sutelkti lėšas tokioms būtiniausioms reikmėms dėl to, kad taip ilgai reikia laukti invalidumo pašalpų, arba dėl to, kad tiesiog neapsimoka apmokėti pagrindines sąskaitas. Jei po būsimo posėdžio man nebus patvirtinta negalia, galėčiau pabandyti sutelkti lėšas sau.

Net jei jiems itin pasiseka, neįgalieji turinio kūrėjai vis tiek riboja, kiek jie gali uždirbti per mėnesį, išlaikydami savo SSDI. Darant prielaidą, kad jie gauna vidutinį SSDI ir maksimaliai išnaudoja SGA toliau dirbdami, neįgalieji uždirba apie 20 000–28 000 USD per metus. Be SGA, pavyzdžiui, turinio kūrimo, šis skaičius grįžta iki 16 000 USD per metus ar mažiau.

Taigi turinio kūrimas tampa būtinu pajamų šaltiniu. Žinoma, internetinės bendruomenės, pvz., „Twitter“, „TikTok“ ir „Instagram“, padeda neįgaliesiems didinti informuotumą (#NothingAboutUsWithoutUs, #OwnVoices) ir gauti kritinę priežiūrą pasitelkiant sutelktinį finansavimą, tačiau išlaidos yra didesnės, nei atrodo. Socialinė žiniasklaida skatina neįgalius asmenis paversti labai tikrus išgyvenimus į kąsnes pustieses, kad išliktų aktualūs ar skanūs. Tai netgi gali supriešinti neįgaliųjų bendruomenės narius vieni prieš kitus, kai jie varžosi dėl paramos arba, dar blogiau, – skamba pajėgių trolių ragas.

„Kurti turinį aplink kažką, kas buvo traumuojanti mano gyvenime ir vis dar traumuojanti mano gyvenime, yra pusiausvyros aktas“, - sako Kaye. „Nemanau, kad darbingi ar „gerai“ žmonės supranta, kaip troliai, inceliai ir fanatai mėgsta kankinti neįgalius kūrėjus. Yra net influencerių, tokių kaip Tracey Egan Morrisey iš senosios Jezebel, kurie turi ritinius ir podcast'ų epizodus, skirtus „apsimetėlių atskleidimui“ arba neįgaliųjų kaltinimui „Miunhauzeno sindromu“ – su tuo nesusiduri tol, kol nepatiri savęs ir jūsų turinys ten. Piktnaudžiavimas yra sudėtingas“.

TikToker Kimmi Rhoades ( @kimmirhoades ), kuris turi 1,8 mln. žmonių, tai pakartojo.

„Kasdien socialinėje žiniasklaidoje mane vadina netikra“, – sakė ji. „Žmonės yra negailestingi ir galvoja apie blogiausius žmones... arba jie nesupranta kažkieno būklės, todėl mano, kad tai netikra. Norėčiau paprašyti žmonių išgirsti mus ir išklausyti mūsų istorijas, kol jie komentuoja piktus ir žeidžiančius dalykus. Mes irgi žmonės“.

Kadangi daugelis neįgalių kūrėjų, siekdami pajamų, dažnai pasikliauja tik turinio kūrimu, tie būdai, kuriais jie tikisi, taip pat sukelia redukcinio toksiškumo ciklą. Kuo daugiau žmonių kalbėjausi, tuo labiau tapo akivaizdu, kad visą darbo dieną dirbantys kūrėjai su mažesne auditorija praleidžia daugiau laiko kurdami turinį nei tie, kurie turi pakankamai sekėjų, kad uždirbtų dideles pajamas, arba tie, kurie dirba iš išorės. Kadangi jų pajamos yra labiau nenuspėjamos, smulkieji kūrėjai dirba viršvalandžius, kad galų gale sudurtų galus, keldami pavojų savo fizinei sveikatai. Be energijos, reikalingos vaizdo įrašams filmuoti, redaguoti ir reklamuoti, daugelis kūrėjų, tokių kaip Kimberly Kaye, jaučia spaudimą atidėti priežiūrą arba atidėti savo fizinius poreikius, kad galėtų kurti turinį.

Ir atvirkščiai, tie, kurie stebi daugiau pajamų, praleido mažiau laiko tobulindami savo turinį, bet buvo labiau linkę būti neapykantos išpuolių taikiniais, todėl iškilo pavojus savo psichinei sveikatai, kad uždirbtų išgyvenimui reikalingus pinigus. Yra labai mažai išteklių ar agentūrų neįgaliems asmenims, ieškantiems pagalbos plėsti savo sekėjų skaičių ar naršyti socialinėje žiniasklaidoje. Tie, kurie egzistuoja, daugiausia orientuoti į didesnius kūrėjus, tačiau verta paminėti, kad yra tam tikrų išteklių neįgaliems darbuotojams. C-Talentas yra neįgaliųjų kūrėjų agentūra Chroniškai galintis ir Galia skristi pasiūlyti neįgaliesiems pritaikytas darbo lentas ir išteklius, pvz., tekstinius karjeros vadovus, internetines darbo muges, nemokamas įmonės vadovų portfelio apžvalgas ir kt.

Nors ir susidūrė su sudėtingomis aplinkybėmis, visi, su kuriais kalbėjausi, optimistiškai vertino savo pasirinktą kelią ir aistringai žiūrėjo į jo turinį.

„Džiaugiuosi, kad turiu tokią didelę platformą, kurioje galiu pasidalinti savo istorija! Žinau, kad iš tikrųjų pasiekiu žmones ir moku juos apie POTS“, – sakė Rhoadesas.